Siguen esperando. Ahí están, con sus familias, amigos, enfermeras y médicos como únicos escudos. Les sobra paciencia pero les faltan soluciones concretas. Son los que nadie quiere ver. Pero ahí están. Y esperan una ayuda que, en muchos casos, les salve la vida.
En Argentina hay 5385 personas que esperan un transplante de órgano. La ley del donante presunto ayudó a que la gente tome conciencia. Pero todavía quedan pasos por dar. ¿Qué más hay que hacer?
Hugo Gálvez, de 48 años, es Médico Pediatra y Nefrólogo Infantil. Se desempeña en el Policlínico Bancario y desde marzo de 2005 es Jefe de Nefrología Infantil y Trasplante renal pediátrico de la Fundación Favaloro.
Hugo, ¿cuáles son los máximos inconvenientes a la hora de realizar un trasplante?
El mayor problema continua siendo el del escaso número de donantes. Si bien en los últimos años se ha incrementado, aún los tiempos en lista de espera son prolongados. Otros inconvenientes que surgen son de carácter administrativo y/o socio-económico. Por ejemplo, en muchas ocasiones obtener las autorizaciones de las distintas obras sociales o del Estado, si el paciente no cuenta con una, lleva bastante tiempo y papeleo. Además, el receptor del órgano debe poder contar con determinadas condiciones básicas de infraestructura en el hogar, que no siempre se cuentan. En esos casos el servicio social de las distintas instituciones de trasplantes evalúa y supervisa esos temas y se ocupa de que esas condiciones se cumplan (agua corriente, baño completo, pisos, paredes y techo de material).
¿Piensa que ese miedo a que se trafiquen los órganos sigue en la cabeza de mucha gente y que influye a la hora de donar o dar el consentimiento?
Afortunadamente, ese temor es cada vez menor pero forma parte de las tantas leyendas urbanas que circulan sobre temas médicos entre la gente. Pero al ser explicados claramente, se disipan esas dudas.
¿A qué se debe ese pensamiento sobre el tráfico?
Creo que lo que mantiene vivo ese temor es el desconocimiento por parte de la gente de los mecanismos vigentes para evitar que eso suceda y de la complejidad técnica necesaria para, no sólo realizar un transplante, sino para su posterior control y seguimiento, que son irrealizables por fuera de organismos legalmente habilitados.
“Hoy es por Belén, mañana puede ser por vos”. La frase encabezaba marchas por esa chica de 19 años del barrio de Belgrano. Sufría de fibrosis quística, una enfermedad congénita que afecta a uno de cada 2500 chicos. Es por eso que necesitaba un transplante bipulmonar y estaba internada en terapia intensiva en la Fundación Favaloro.
María Belén Sabella llegó a estar en la lista de emergencia nacional del Incucai (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante). Sus amigos y familiares realizaron numerosas marchas por el barrio y por la Ciudad entera. Con afiches, volantes y megáfono incluido, se pasearon con caravanas de autos. Una enorme bandera con 5 mil manos pintadas representaba la cantidad de personas en el mismo lugar que ella. ¿El fin? Generar conciencia. Que nadie más muera por la falta de un órgano.
María Belén falleció el 15 de diciembre de 2002. Estaba internada en la Fundación desde el 19 de octubre. Había cumplido años tan sólo 3 días antes. El mejor regalo que le podía hacer la sociedad era salvarla. Pero le dieron la espalda.
“Murió por la indiferencia de una sociedad que no hizo nada por ella”. Las palabras fueron de María Inés Cinco, tía de la joven. Y tenía razón.
Este caso, para algunos, había quedado en el olvido. A partir de ese momento, sus familiares y amigos ya planteaban la aprobación de la ley del donante presunto, hoy hecha realidad. Gracias a ellos, por luchar por todos.
¿En cuánto ayudó la ley del donante presunto?
Esa ley da como supuesta la voluntad de donación altruista de todos nosotros y faculta entonces a los organismos pertinentes a disponer de los órganos del fallecido mayor de 18 años para trasplante si y sólo si éste dejó en vida expresa constancia sobre su voluntad de donación. Existen algunas contradicciones en el texto de la ley que hacen que se continúe solicitando autorización a la familia del fallecido. Que debe, en un momento de profundo dolor, tomar una decisión trascendente.
Ley 26.066:
Artículo 5º: Incorpórese a la ley 24.193, como artículo 19 bis el siguiente:
Artículo 19 bis: La ablación podrá efectuarse respecto de toda persona mayor de DIECIOCHO (18) años que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos, la que será respetada cualquiera sea la forma en la que se hubiere manifestado.
Artículo 8º: Sustitúyese el artículo 21 de la ley 24.193, el que quedará redactado de la siguiente forma:
Artículo 21: En caso de muerte natural, y no existiendo manifestación expresa del difunto, deberá requerirse de las siguientes personas, en el orden en que se las enumera, siempre que estuviesen en pleno uso de sus facultades mentales, testimonio sobre la última voluntad del causante, respecto a la ablación de sus órganos y/o a la facultad de la misma.
“Como verás, primero deberíamos legislar coherentemente y luego poner verdadero énfasis en campañas de apoyo a la donación que aclaren dudas, despejen temores y creen verdadera conciencia de este tema (el verdadero altruismo se ejerce, no se reclama). Además, se debería sancionar a aquellos empleados -de las entidades donde se tramitan documentos de identidad- que no interroguen a la gente que renueva sus documentos sobre si desean donar o no, tal como indica la ley. Y así hacerlo constar en el DNI, pasaporte o cédula”, reclama y argumenta Hugo Gálvez.
¿Cuál es la mayor virtud y la mayor falencia en el actual sistema?
La mayor virtud radica en que facilita el acceso a los trasplantes a cualquier persona y que el Estado es quien financia 100 por ciento las erogaciones resultantes del proceso, garantizando la continuidad del programa a nivel nacional. Las falencias derivan de la falta real de campañas de difusión y una actitud más comprometida de los estamentos intermedios responsables de que la ley vigente se cumpla a carta cabal.
Incucai: 4788 – 8300
Fundación Favaloro: 4378 – 1200 / 1300
En Argentina hay 5385 personas que esperan un transplante de órgano. La ley del donante presunto ayudó a que la gente tome conciencia. Pero todavía quedan pasos por dar. ¿Qué más hay que hacer?
Hugo Gálvez, de 48 años, es Médico Pediatra y Nefrólogo Infantil. Se desempeña en el Policlínico Bancario y desde marzo de 2005 es Jefe de Nefrología Infantil y Trasplante renal pediátrico de la Fundación Favaloro.
Hugo, ¿cuáles son los máximos inconvenientes a la hora de realizar un trasplante?
El mayor problema continua siendo el del escaso número de donantes. Si bien en los últimos años se ha incrementado, aún los tiempos en lista de espera son prolongados. Otros inconvenientes que surgen son de carácter administrativo y/o socio-económico. Por ejemplo, en muchas ocasiones obtener las autorizaciones de las distintas obras sociales o del Estado, si el paciente no cuenta con una, lleva bastante tiempo y papeleo. Además, el receptor del órgano debe poder contar con determinadas condiciones básicas de infraestructura en el hogar, que no siempre se cuentan. En esos casos el servicio social de las distintas instituciones de trasplantes evalúa y supervisa esos temas y se ocupa de que esas condiciones se cumplan (agua corriente, baño completo, pisos, paredes y techo de material).
¿Piensa que ese miedo a que se trafiquen los órganos sigue en la cabeza de mucha gente y que influye a la hora de donar o dar el consentimiento?
Afortunadamente, ese temor es cada vez menor pero forma parte de las tantas leyendas urbanas que circulan sobre temas médicos entre la gente. Pero al ser explicados claramente, se disipan esas dudas.
¿A qué se debe ese pensamiento sobre el tráfico?
Creo que lo que mantiene vivo ese temor es el desconocimiento por parte de la gente de los mecanismos vigentes para evitar que eso suceda y de la complejidad técnica necesaria para, no sólo realizar un transplante, sino para su posterior control y seguimiento, que son irrealizables por fuera de organismos legalmente habilitados.
“Hoy es por Belén, mañana puede ser por vos”. La frase encabezaba marchas por esa chica de 19 años del barrio de Belgrano. Sufría de fibrosis quística, una enfermedad congénita que afecta a uno de cada 2500 chicos. Es por eso que necesitaba un transplante bipulmonar y estaba internada en terapia intensiva en la Fundación Favaloro.
María Belén Sabella llegó a estar en la lista de emergencia nacional del Incucai (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante). Sus amigos y familiares realizaron numerosas marchas por el barrio y por la Ciudad entera. Con afiches, volantes y megáfono incluido, se pasearon con caravanas de autos. Una enorme bandera con 5 mil manos pintadas representaba la cantidad de personas en el mismo lugar que ella. ¿El fin? Generar conciencia. Que nadie más muera por la falta de un órgano.
María Belén falleció el 15 de diciembre de 2002. Estaba internada en la Fundación desde el 19 de octubre. Había cumplido años tan sólo 3 días antes. El mejor regalo que le podía hacer la sociedad era salvarla. Pero le dieron la espalda.
“Murió por la indiferencia de una sociedad que no hizo nada por ella”. Las palabras fueron de María Inés Cinco, tía de la joven. Y tenía razón.
Este caso, para algunos, había quedado en el olvido. A partir de ese momento, sus familiares y amigos ya planteaban la aprobación de la ley del donante presunto, hoy hecha realidad. Gracias a ellos, por luchar por todos.
¿En cuánto ayudó la ley del donante presunto?
Esa ley da como supuesta la voluntad de donación altruista de todos nosotros y faculta entonces a los organismos pertinentes a disponer de los órganos del fallecido mayor de 18 años para trasplante si y sólo si éste dejó en vida expresa constancia sobre su voluntad de donación. Existen algunas contradicciones en el texto de la ley que hacen que se continúe solicitando autorización a la familia del fallecido. Que debe, en un momento de profundo dolor, tomar una decisión trascendente.
Ley 26.066:
Artículo 5º: Incorpórese a la ley 24.193, como artículo 19 bis el siguiente:
Artículo 19 bis: La ablación podrá efectuarse respecto de toda persona mayor de DIECIOCHO (18) años que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos, la que será respetada cualquiera sea la forma en la que se hubiere manifestado.
Artículo 8º: Sustitúyese el artículo 21 de la ley 24.193, el que quedará redactado de la siguiente forma:
Artículo 21: En caso de muerte natural, y no existiendo manifestación expresa del difunto, deberá requerirse de las siguientes personas, en el orden en que se las enumera, siempre que estuviesen en pleno uso de sus facultades mentales, testimonio sobre la última voluntad del causante, respecto a la ablación de sus órganos y/o a la facultad de la misma.
“Como verás, primero deberíamos legislar coherentemente y luego poner verdadero énfasis en campañas de apoyo a la donación que aclaren dudas, despejen temores y creen verdadera conciencia de este tema (el verdadero altruismo se ejerce, no se reclama). Además, se debería sancionar a aquellos empleados -de las entidades donde se tramitan documentos de identidad- que no interroguen a la gente que renueva sus documentos sobre si desean donar o no, tal como indica la ley. Y así hacerlo constar en el DNI, pasaporte o cédula”, reclama y argumenta Hugo Gálvez.
¿Cuál es la mayor virtud y la mayor falencia en el actual sistema?
La mayor virtud radica en que facilita el acceso a los trasplantes a cualquier persona y que el Estado es quien financia 100 por ciento las erogaciones resultantes del proceso, garantizando la continuidad del programa a nivel nacional. Las falencias derivan de la falta real de campañas de difusión y una actitud más comprometida de los estamentos intermedios responsables de que la ley vigente se cumpla a carta cabal.
Incucai: 4788 – 8300
Fundación Favaloro: 4378 – 1200 / 1300
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